San Roque respalda las reivindicaciones de los enfermos de lupus, cuyo día mundial se celebra hoy

Con la citada declaración institucional se pretende alentar a los pacientes a no rendirse e instar a las administraciones a que apoyen a los enfermos y también cubran sus necesidades médicas y socioeconómicas. Con ese mismo fin, la federación que agrupa a enfermos de lupus y familiares ha solicitado a las entidades locales que den visibilidad a sus peticiones iluminando algún edificio municipal, como ha hecho San Roque con el Espacio Joven.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, y con una prevalencia en España de 210 casos por cada 100.000 habitantes. En nuestro país pocas personas conocen en qué consiste, como por ejemplo que el 90% de los enfermos son mujeres de entre 15 y 55 años, y que puede provocar graves daños en órganos como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. No existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca el lupus y, de no tratarse, genera discapacidad y es potencialmente mortal.

En el manifiesto de la Federación Española de Lupus, que respalda el Ayuntamiento de San Roque, se señala que existe un retraso de diagnóstico de 4 años de media, por lo que se reclama mayores medios para que en Atención Temprana pueda detectarse lo antes posible. También se pide atención y apoyo psicosocial especializado para los pacientes, independientemente de donde residen.

Asimismo, el manifiesto pide más fondos para investigación, tanto públicos como privados. Además, se reclama un mayor acceso a las nuevas terapias que se han desarrollado en los últimos años. Por otro lado, se pide que el personal que realiza la valoración discapacidad tenga la formación suficiente para reconocer el daño orgánico acumulado, que incluye el agotamiento y el dolor diario, de manera que no haya que recurrir, como ocurre con frecuencia, a los tribunales para la concesión de la discapacidad.

Como los rayos UV se consideran desencadenantes de los brotes de lupus, se solicita que las administraciones subvencionen a los pacientes el coste de los fotoprotectores solares. En esta línea, las personas con lupus precisan la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de sus vehículos, pero no existen suficientes laboratorios para su legalización e instalación. Por ello, se considera necesario que se amplíe el número de laboratorios autorizados por provincia.