Ilustre Ayuntamiento
de San Roque
Participación Ciudadana anima a participar en una carrera virtual por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid
Sábado, 16 Octubre 2021
Las delegaciones de Participación Ciudadana y Salud animan a participar en Run Like a Hero 2021, segunda Edición de la carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid, que tendrá lugar desde hoy 16 hasta el domingo 24 de octubre de 2021 y en la que se podrá participar desde cualquier parte del mundo en tres categorías: 0,1 y 5 km.
El concejal de Participación Ciudadana, David Ramos, señaló que este evento socio-deportivo pretende visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Las personas que conviven con esta patología presentan un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad del habla, esto se produce por la deleción del cromosoma 22q13.
La carrera es iniciativa de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias.
El edil de Salud, Juan Serván, explico que esta carrera virtual se podrá realizar de manera individual o en grupo, y los participantes podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.
Para participar en la Run Like a Hero y recibir el dorsal por correo hay que registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de 1 o 5 km, o la opción de km0 solidario.
Una vez registrado el participante deberá descargarse la App Believe que es gratuita, donde podrá guardar sus entrenamientos. Esta aplicación está disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas.
Desde todas las entidades que representan a las personas que conviven con el Síndrome de Phelan-Mcdermid, se quiere agradecer la implicación de los participantes, pues a través de su granito de arena, se conseguirá garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares.
La Asociación Phelan-McDermid está compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, y fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Su mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad, y ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.
El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
En 2020 participaron en la carrera más de 2.700 corredores de más de 19 países, como Estados Unidos, Brasil, Canadá, Australia, Francia, Alemania, Argentina, Chile, Sudáfrica, Inglaterra, Italia, México, etc.
