Ilustre Ayuntamiento
de San Roque
Muchos sanroqueños arroparon a Samuel con su solidaridad
Sábado, 13 Septiembre 2014
El teatro Juan Luis Galiardo contó ayer, viernes, con muchos sanroqueños que, en un gesto de solidaridad, participaron del festival “Todos con Samuel” de Canción Española para ayudar al niño de Taraguilla que padece Lisencefalia y Síndrome de West. La recaudación del festival será destinada íntegramente a las terapias que necesita este pequeño de 20 meses.
Una representación municipal arropó con su presencia a Samuel y a su familia, entre las que se contó con las tenientes de alcalde delegadas de Cultura, Dolores Marchena, de Igualdad, Mercedes Sánchez, y el teniente de alcalde Juan Manuel Ordóñez.
Además se contó también con el apoyo del promotor del evento, Juan Serván, y del grupo “San Roque Vivo”, que al igual que otros tantos grupos y ciudadanos presentes en redes sociales como Facebook, se hicieron eco días atrás de este festival a benéfico de Samuel, dado que precisa numerosas y costosas terapias.
En el mismo actuaron de manera desinteresada el Grupo Municipal de Baile “Albarracín y tres participantes en el programa de Canal Sur tv “Se llama Copla”: Sandra Cabrera; David Cordobés y Sandra del Río. También actuaron los artistas Juanlu Moreno, Antonio Montejo, David Vicent, Nela, Javier Ferera, Charo López, Pepi Macías, Yolanda Figuero,; Rocío Alcalá y María España.
La entrada tenía un precio de 5 euros, aunque se también se podía adquirir una fila 0.
En la presentación del festival, donde ha colaborado el ayuntamiento de San Roque, Dolores Marchena, agradeció “a todos los artistas que se han sumado a este cartel para este importante festival benéfico”. En los mismos términos se expresó el promotor del festival, Juan Serván, quien agradeció la labor desinteresada de los artistas participantes en el festival y el trabajo de la Asociación Amantes de la Copla de La Línea.
La madre del pequeño Samuel, Ana María Ramos, también agradeció toda ayuda que se le haga llegar “porque las terapias que necesita Samuel cuestan mucho dinero”.
Samuel, de 20 meses de edad, padece Lisencefalia y Síndrome de West. La Lisencefalia es un trastorno poco común de la formación del cerebro caracterizado por microcefalia y agiria, que es una ausencia de las circunvoluciones o gyrus (pliegues) normales del cerebro. Es causada por una migración neuronal defectuosa, el proceso en el cual las células nerviosas se desplazan desde el lugar de origen a su localización permanente.
Los síntomas del trastorno pueden incluir un aspecto facial inusual, dificultad para tragar, falta de progreso y retraso psicomotor severo. También pueden ocurrir anomalías en las manos, los dedos, los dedos del pie, espasmos musculares y convulsiones.
El Síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. Se caracteriza típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.
Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. El SW siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil.
