de San Roque
El sábado 2 de marzo se va a celebrar, a partir de las 12:30 horas, la II Verbena Andaluza, que pone en marcha la Asociación sanroqueña “Amigos del Fandango de Punta y Tacón” en la Casa de Ejercicios, ubicada en Los Cañones.
El evento fue presentado por la teniente de alcalde de Cultura y Turismo, Dolores Marchena; Rocío Antúnez, de la Asociación de Punta y Tacón; y Eloisa, la madre del niño Alejandro, que sufre una enfermedad rara y para quien va destinado de forma solidaria parte de la recaudación.
Las entradas tienen un precio de 7 euros en taquilla, 6 euros anticipada y 5 euros para los socios de la Asociación “Amigos del Fandango de Punta y Tacón” , en incluyen arroz y una bebida gratis.
Actuarán en esta II Verbena Andaluza una decena de grupos locales, y la organización ha preparado un concurso de sevillanas, sorteos, desfiles, arroz para todos, varias sorpresas y bebida y tapas a precios populares.
La teniente de alcalde de Cultura y Turismo, Dolores Marchena, señaló que ya sólo por la causa de Alejandro es motivo más que suficiente para que todos acudamos a esta Verbena.
Por su parte, Rocío Antúnez señaló que “lo que pretendemos es darle visibilidad a la enfermedad rara que padece Alejandro y ayudar a su asociación”. Anunció que se van a poner a la venta unos bolsos y abanicos de manera solidaria en varios comercios del municipio.
Están previstas las actuaciones del Coro de San Roque; Marta Barrero (La Voz Kids); Najelá (Jerez); Derencia (La Línea); Luna García (La Voz); Familia Heredia (Chiclana); “Perdóname Señor” (chirigota de San Roque); “Sangre y Arena” (comparsa de San Roque); y Agua Marina.
Alejandro padece una enfermedad rara, Síndrome de Kleefstra. Sufre retraso madurativo, problemas cardiacos, epilepsia y estrabismo, entre otros síntomas.
En toda España hay tan sólo 18 afectados por esta alteración genética, de los cuales 3 viven en Andalucía y Alejandro es el único en la provincia de Cádiz. El objetivo máximo de la Asociación es recaudar dinero para la investigación de este síndrome y, también, darle visibilidad ante la sociedad.