Ilustre Ayuntamiento
de San Roque
Celebrada la II Verbena Andaluza, en solidaridad con los niños aquejados de síndrome de Kleefstra
Sábado, 2 Marzo 2019
Numeroso público ha asistido hoy, sábado, en la Casa de Ejercicios a la II Verbena Andaluza organizada por la Asociación Amigos del Fandango de Punta y Tacón, que este año destinará parte de la recaudación a la Asociación Síndrome de Kleefstra, entre los que se cuentan el niño sanroqueño Alejandro. Han actuado una decena de artistas y grupos gaditanos, y colabora el Ayuntamiento.
La entrada incluía arroz y una bebida gratis. La organización ha preparado un concurso de sevillanas, sorteos, desfiles y otras actividades, además de que se han vendido bebidas y tapas a precios populares.
Estaban previstas las actuaciones del Coro Rociero Ciudad de San Roque; Marta Barrero (La Voz Kids); Najelá (Jerez); Derencia (La Línea); Luna García (La Voz); Familia Heredia (Chiclana); “Perdóname Señor” (chirigota de San Roque); “Sangre y Arena” (comparsa de San Roque); y Agua Marina.
Alejandro padece una enfermedad rara, el síndrome de Kleefstra. Sufre retraso madurativo, problemas cardiacos, epilepsia y estrabismo, entre otros síntomas. En toda España hay tan sólo 18 afectados por esta alteración genética, de los cuales 3 viven en Andalucía y Alejandro es el único en la provincia de Cádiz. El objetivo máximo de la Asociación es recaudar dinero para la investigación de este síndrome y, también, darle visibilidad ante la sociedad.
